En tant que gérontologue travaillant depuis près de 30 ans dans le domaine de la promotion/administration de la santé et de la maladie d’Alzheimer. Ci-dessous, le service a la personne fournit des réponses aux questions sur la communication avec une personne atteinte de démence, au bénéfice des familles et des professionnels des soins.

Comment la démence affecte-t-elle les voies de communication dans le cerveau ?

Dans le cas de la démence de type Alzheimer, les plaques et les enchevêtrements dans le cerveau affectent le jugement et le raisonnement d’une personne. La personne atteinte de démence a du mal à raisonner clairement et elle a un manque de jugement. Elle peut donner de l’argent ou s’habiller pour une tempête de neige a Isola lorsqu’il fait 80 degrés. Ces comportements créent des dilemmes de communication ; souvent, c’est parce que la mémoire à court terme est défaillante alors que la mémoire à long terme est intacte. En tant qu’aidants, nous devons nous en souvenir.

Une personne atteinte de démence peut également devenir “aphasique”, c’est-à-dire que sa communication verbale est complètement perdue. Les patients qui ont eu un accident vasculaire cérébral ou qui sont atteints de démence et qui sont aphasiques peuvent retrouver une partie de leur communication verbale grâce à la rééducation, mais dans le cas de la démence d’Alzheimer, la forme la plus courante de démence, une fois que la communication verbale a disparu, elle disparaît. L’important est de se rappeler que même si la communication verbale de l’être aimé est absente, sa communication non verbale s’améliore.

Comment les comportements liés à la démence modifient-ils la communication interpersonnelle ?

Lorsque les personnes atteintes de démence expriment des questions répétitives, ou qu’elles vous observent ou montrent un comportement combatif, c’est ainsi qu’elles communiquent avec vous, car elles n’ont plus les mots. Leur langage se traduit par des comportements.

Lorsque nous apprenons à gérer les comportements d’une personne atteinte de démence, nous pouvons alors réorienter les comportements, un peu comme nous le ferions pour un enfant de trois ans, et faire en sorte que la personne se concentre sur autre chose. Et le cœur de cette démarche est la capacité à valider et à réorienter les patients atteints de démence par la communication. Pour le faire efficacement, il faut connaître la personne atteinte de démence.

Les aidants familiaux doivent savoir ce que leur proche aime et n’aime pas. Que faisait la personne atteinte de démence dans la vie ? Qu’est-ce qui la rend heureuse ? Quels étaient ses passe-temps ? Vous pouvez utiliser toutes ces informations pour valider la personne et réorienter son comportement.

Le personnel professionnel des soins à domicile ou d’un milieu de vie assisté peut être formé sur la manière d’obtenir un historique social/émotionnel précis. Il est essentiel d’obtenir des antécédents médicaux, mais aussi de connaître le contexte social/émotionnel pour apprendre à valider et à réorienter le patient atteint de démence.

Par exemple, j’ai eu une cliente atteinte de démence qui était une institutrice à la retraite et vivait à la maison avec sa fille. Chaque jour, cette ancienne institutrice s’agitait le matin parce qu’elle ramassait des papiers autour d’elle. Dans son esprit, elle pensait qu’elle se préparait pour l’école. Sa fille, Dieu merci, essayait de dissuader sa mère de la préparer pour l’école du matin. “Maman, tu n’es plus enseignante”, disait-elle. “Tu as pris ta retraite il y a 20 ans.”

Mais c’était la pire chose que la fille pouvait faire, parce que la fille venait d’invalider sa mère, et sa mère se disait : “Comment ça, je ne suis plus institutrice ?” La mère devenait plus agitée, et c’était un cercle vicieux. Pour faire face à cette situation, nous nous concentrons sur le sens de l’objectif de la personne atteinte de démence. L’enseignement a été le but de cette mère pendant de nombreuses années.

Lorsque nous validons et réorientons la personne aimée, nous pouvons avoir besoin de dire un petit mensonge, que j’appelle “mensonge thérapeutique”. Vous pourriez dire : “Maman, tu es enseignante”, et non pas “Tu étais enseignante”, parce que dans le moment présent, la mère est institutrice. Vous pourriez dire : “Maman, vous êtes une enseignante phénoménale, et vos enfants vous aiment, mais vous savez quoi ? On est samedi, il n’y a pas d’école aujourd’hui. Allons prendre le petit déjeuner”.

Dans une situation de soins à domicile ou en établissement, on utilise les soins centrés sur la personne pour parler aux membres de la famille afin d’obtenir l’historique complet de l’être aimé, en particulier son histoire sociale/émotionnelle, à mettre dans son plan de soins. Il ne s’agit pas d’une approche à l’emporte-pièce. La façon dont je communique avec Alice sera probablement différente de celle dont je communique avec Bob. Il s’agit de connaître la personne et d’individualiser les messages en fonction de l’occasion et des soins.

Comment cette prise en charge centrée sur la personne se traduit-elle dans les interactions quotidiennes ?

Valider, réorienter, puis aller lentement avec une personne atteinte de démence. Car plus on bouscule une personne atteinte de démence, plus elle s’agite. Si l’aidant s’énerve, la personne atteinte de démence est comme une éponge ; elle s’en rend compte et exprime davantage de comportements. Et maintenant, vous êtes dans le pétrin, car il est dix fois plus difficile de sortir du cycle du comportement que de le prévenir au départ.

Une personne atteinte de démence peut gérer une ou deux étapes à la fois – deux au maximum. Si une fille dont la mère est atteinte de démence salue sa mère le matin en disant : “Maman, on va prendre le petit déjeuner, puis on va prendre une douche, puis on va s’habiller, et puis je t’emmènerai chez ton médecin”, vous l’avez perdue au “petit déjeuner”.

Quelles sont les mesures à prendre pour améliorer la communication avec les personnes atteintes de démence ?

Vous devez disposer d’une documentation complète et d’un historique social/émotionnel sur la personne. Par exemple, si un soignant entre chez un nouveau client et que ce dernier, qui est atteint de démence, n’a jamais pris de petit déjeuner avant 10 heures et que le soignant essaie de faire manger le client à 8h30, le soignant aura un problème. Vous avez besoin de l’historique social/émotionnel et des données personnelles pour valider et réorienter.

Voici quelques autres conseils de communication :

  • Utilisez des phrases courtes et simples. Parlez lentement. Lorsqu’un soignant entre dans une maison pour s’occuper d’une personne atteinte de démence, quelle que soit l’énergie qu’il apporte, la personne atteinte de démence va s’en rendre compte. Par exemple, si je viens de me disputer avec mon mari et que je ne me suis pas encore débarrassée de ce problème, et que j’entre pour m’occuper de Sally, elle va rapidement retrouver cette énergie – c’est l’intuition non verbale du client atteint de démence. Si vous êtes triste, si vous êtes heureux, si vous êtes anxieux, ils le sauront.
  • Utilisez le contact visuel. Lorsque vous regardez quelqu’un, vous lui dites que vous vous souciez de lui, qu’il est une priorité et que vous l’écoutez. Je le dis tout le temps aux aidants à domicile, quand vous allez chez un client atteint de démence, il se peut que la personne n’ait pas de mots, alors engagez-la dans un contact visuel et écoutez ses sentiments. Plus vous apprenez à connaître la personne, plus vous savez quand elle est anxieuse ou triste, et vous pouvez alors mettre des mots sur ses sentiments même lorsqu’elle n’a pas de mots.
  • Soyez proactif en matière de communication. Supposons que votre proche atteint de démence glisse dans ce que l’on appelle le “coucher du soleil”, lorsqu’il est confus ou agité en fin d’après-midi ou en début de soirée. Il est difficile, lorsque le comportement se produit, d’essayer de convaincre la personne atteinte de démence de faire autre chose ou de la valider et de la réorienter. Au contraire, si vous savez que la personne se couche à 16h30 environ tous les jours et que vous attendez simplement que le comportement se produise, vous pouvez devenir proactif et l’engager dans une activité à l’avance. Emmenez-la faire une promenade ou réalisez un projet artistique. En tant que membre de la famille ou soignant professionnel, choisissez d’être proactif plutôt que réactif et d’attendre que le coucher du soleil se produise.
  • Concentrez-vous sur ce que la personne peut encore faire, plutôt que sur ce qu’elle ne peut pas faire. Il s’agit d’une stratégie de communication visant à modifier les activités de la personne atteinte de démence. Disons que notre cliente a toujours été une bonne cuisinière, mais qu’elle ne peut plus traiter toutes les étapes d’une recette. Mais si vous coupez ou mesurez tous les ingrédients, elle peut peut-être encore les mettre dans la poêle ou le bol et les remuer. À mesure que la démence progresse et que la cliente se retrouve clouée au lit, vous pouvez l’emmener en fauteuil roulant à la cuisine et lui faire sentir les ingrédients. Cela continue à activer ses sens, ce qui est bon pour son cerveau, et elle en tire encore un certain plaisir.

Quels conseils donneriez-vous aux aidants familiaux d’un proche atteint de démence ?

Prenez soin de vous. Le plus important est de prendre soin de soi-même. Cela semble contre-intuitif, car si vous êtes un aidant familial, vous êtes un donneur et vous avez tendance à faire passer votre proche en premier. Mais si vous ne prenez pas soin de vous-même, je vous garantis que vous ne serez pas assez bien ou même pas là pour prendre soin de votre proche atteint de démence. Restez donc en contact avec vos amis, allez prendre un café, suivez votre programme d’exercice, mangez bien et essayez de bien dormir.

Suivez votre rythme. Beaucoup de membres de la famille, en particulier les conjoints, vous diront : “Non, non, non. J’ai ça.” Non, vous n’avez pas ça. Si vous allez à un rythme si rapide, en pensant que vous ne courez que quelques kilomètres, et que vous faites ensuite un kilomètre en soins de démence et que vous réalisez que c’est un marathon et qu’il vous reste plus de 25 kilomètres à parcourir, vous allez vous épuiser.

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